(中央社)總統教育獎系友巫以欣今年帶著國旗完成了英國夢

中央社  實現英倫夢 巫以欣患罕病赴英不喊累

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(中央社記者戴雅真倫敦5日專電)罹患罕見疾病的巫以欣終於來到英國一圓兒時夢,雖然她想看的城堡裡沒有王子,但能得償夙願,再辛苦也不喊累。以欣一家人在倫敦高等教育的殿堂,分享他們的生命故事。

巫以欣和弟弟巫以諾是罕見的尼曼匹克症C型患者,身體機能逐漸退化。「巫爸」巫錦輝和其他罕病家庭的父親組成樂團「睏熊霸」,拍攝紀錄片電影「一首搖滾上月球」,贏得第50屆金馬獎最佳原創電影歌曲。

巫以欣的身體機能從小學3年級開始逐漸退化,從會跑會跳變成坐輪椅,從演講比賽冠軍到爸爸都叫不出來。以欣今年26歲,10年沒從嘴巴吃過一口飯,靠灌食維持生活。

儘管如此,以欣未放棄求學。大學畢業後,和母親周麗玲相偕報考真理大學宗教研究所,媽媽是榜首,以欣為備取第一名,為圓女兒求學夢,媽媽放棄資格讓女兒入學,之後重考,兩人成為同學,日前順利畢業。

但巫以欣還有更多夢想,其中之一是到英國唸書。

巫爸接受中央社記者訪問說,以欣7歲時就說想來英國看城堡,讀國中時再次提到這個夢想。為了替孩子圓夢,他們從以欣小時候開始存英鎊作準備。以欣得到罕見疾病後,他們更認為要替她圓夢。原本明年5月才要成行,但是醫師說越晚風險越高,所以提早在9月出發。

他說,來到英國後,去看城堡,和王室衛兵合照,看到以欣燦爛的笑容,給他們很大安慰。以欣毅力堅強,縱然英國天氣很冷,很累,都沒喊過一聲累。

巫媽說,雖然以欣來到英國曾發燒,因為牛奶的問題拉肚子,幾天前還不小心燙傷,但她很有意志力地撐下去,非常努力。

來到英國後,巫以欣除造訪大英博物館、牛津大學,也參加尼曼匹克症國際聯盟會議,與各國病友交流。

巫錦輝一家4日到倫敦大學學院,分享永不放棄追夢英倫的故事,讓在場觀眾落淚。

巫爸表示:「雖然這是一場註定失敗的戰役,但他們還是勇往直前,沒有放棄孩子,持續陪伴,反而創造奇蹟,也讓夫妻倆原本黑白的生命變成彩色,這都是因為他們勇敢做夢、積極追夢。」

巫爸分享去年帶著以諾到美國紐約,登上自由女神像的圓夢故事。他笑說,他們家分成兩國,以欣和媽媽一國,他和以諾一國,巫媽陪以欣讀碩士,現在則是由他陪以諾念大學,所以這次來英國還要做作業。

巫爸也享以欣捐髮的故事。這是她在骨髓移植病房看到癌症病童後的心願,她仍持續捐髮,大約2年捐一次。儘管以欣失去這麼多,但仍舊付出她擁有的。希望大家碰到難處時,可以想想這個故事,就會覺得自己的困難算不了什麼。

巫爸表示,離開英國後,他們會前往德國,探望3年前獲得以欣頭髮的癌症病友。這名病友得到以欣的頭髮充滿戰鬥力量,現在狀況非常好。

在倫敦攻讀臨床神經科學碩士的李佳儒說,她看過一些需要長期照顧的病人,家屬非常辛苦,尤其遺傳疾病得到的資源更少,聽了巫爸的分享非常感動。

駐英國副代表程祥雲也到場歡迎巫家,感謝分享感動、激勵人心的故事,並表示追夢之旅有需要幫忙之處,駐處一定協助。1061006